Karen Aiach é fundadora e CEO da Lysogene, uma empresa de biotecnologia especializada em tratamentos de terapia genética para doenças do sistema nervoso central.
Mas Aiach não tem formação médica nem científica. Em vez disso, ela trabalhou como especialista em auditoria para a Arthur Andersen e eventualmente começou sua própria consultoria de boutique em 2001.
Ela começou a empresa depois que sua filha foi diagnosticada com a Síndrome de Sanfilippo A, uma doença neurodegenerativa rara. A Síndrome de Sanfilippo A não tem cura conhecida e pode reduzir drasticamente a expectativa de vida. Ela disse à Forbes:
$config[code] not foundDisseram-nos que nosso filho de seis meses seria mentalmente debilitado, depois deficiente físico, depois morreria em sua segunda década. Fomos rapidamente na web e procuramos por informações. Nós baixamos artigos científicos relacionados à doença. Nossa primeira surpresa foi perceber que fomos capazes de entender o conteúdo das publicações científicas e navegar nesses documentos e encontrar os autores. Entramos em contato com eles e começamos a nos educar sobre a ciência por trás dessa síndrome e dos sintomas ”.
No início, Aiach e seu marido simplesmente se conectaram com cientistas para aprender mais sobre a doença. Depois de saber da falta de pesquisa que está especificamente relacionada à Síndrome A de Sanfilippo, eles decidiram financiar pesquisas através de sua própria organização sem fins lucrativos.
Eventualmente, todos os estudos e pesquisas começaram a tomar a forma de um programa real de desenvolvimento de drogas. Assim, Aiach mudou do setor sem fins lucrativos para o com fins lucrativos, fundando a Lysogene em 2009.
Embora o negócio tenha se formado ao longo de vários anos com uma consideração cuidadosa e voltada para os negócios, o ponto crucial é o desejo da mãe de ajudar sua filha e outras crianças a gostar dela. Esse caminho comercial incomum levantou algumas sobrancelhas. Mas pode algum dia levar a uma cura ou melhores opções de tratamento para pessoas que sofrem de Síndrome de Sanfilippo A e doenças semelhantes.
Aiach disse:
“O maior desafio para mim no início era não ser um cientista, um clínico ou um terapeuta genético. Eu era mãe e assumia a responsabilidade de criar um programa e gerenciá-lo. Ninguém mais teria feito isso, então eu não estava infringindo o território de outra pessoa, mas mesmo assim, ser mãe de um paciente era estranho para algumas pessoas. ”
Imagem: Lysogene / YouTube
